La Gala Anual de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) tuvo lugar en Madrid el pasado 1 de diciembre, marcando otro capítulo en sus 25 años de dedicación a la integración y apoyo a pacientes afectados por esta enfermedad. El evento congregó a destacados investigadores e investigadoras del ámbito médico.
La inauguración estuvo a cargo de María Luz de los Mártires, directora de Investigación y Docencia; Mónica Rodríguez, de la Federación Española de Enfermedades Raras; Cristóbal Belda, director del Instituto de Salud Carlos III; y Juan Manuel Moreno Bonilla, presidente de la Junta de Andalucía. Joan Albert Barberà, coordinador de la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBER de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), presentó una actualización del proyecto EMPATHY, destacando los logros desde 2018 hasta 2023, con 136 artículos científicos y 36 investigaciones cofinanciadas por la FCHP.
En su compromiso continuo, la FCHP entregó al Dr. Barberà una generosa contribución anual de 6.000 euros para el proyecto EMPATHY y una cantidad igualmente valiosa para el proyecto Pasión HP Genética, liderado por Jair Tenorio del Hospital Universitario La Paz.
La experiencia de personal investigador, como Isabel Blanco del Hospital Clínic de Barcelona, Pilar Escribano, Alejandro Cruz y Andrés Quezada del Hospital 12 de Octubre; Sergio Alcolea y Natalia Gallego del Hospital Universitario La Paz, María Álvarez del Hospital Ramón y Cajal, y Rafael Bravo del Hospital Universitario Costa del Sol, enriqueció el evento. Centrado en el enfoque multidisciplinario de la hipertensión pulmonar y sus avances diagnósticos y terapéuticos, el evento también incluyó conmovedoras intervenciones de pacientes.
El Proyecto Empathy busca desarrollar investigaciones colaborativas, dirigidas a identificar marcadores biológicos que faciliten, por un lado, el diagnóstico precoz de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) y, por otro, sirvan para encontrar nuevas vías de tratamiento que puedan culminar con la curación de la enfermedad.
La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.
Algunos de sus síntomas son dolor de pecho, dificultad al respirar o mareos. Con el tiempo, va provocando que el enfermo sufra un excesivo cansancio para realizar tareas cotidianas como subir una escalera, vestirse o incluso hablar.
Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.
Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.
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